Visite chez le Dr Joly

Le Dr Joly est le cardio-pédiatre qui suit Joséphine depuis le départ et qui va la suivre tous les mois dans un premier temps, puis de manière plus espacée par la suite (jusqu’au Graal, une fois par an !).

Nous avions rendez-vous donc au cardio ce matin. Et la journée commençait super bien. Déjà, ça y’est, on passe aux pyjamas trois mois ! Admirez la classe, ça lui donne un air sérieux et conquérant vous ne trouvez pas ?

Ensuite, dans la voiture, on écoutait BFM (presque…) quand tout à coup, Eyes of Tiger, la musique de Rocky (si si). Je vous dis pas l’ambiance, une pêche d’enfer.

On arrive à l’hôpital, rien n’a changé, notre place habituelle est toujours disponible, nickel.

Salle d’attente, l’occasion de croiser des enfants (de 1.5 à 28 ans en l’occurrence) qui ont bien sûr des problèmes cardiaques. Mais aujourd’hui, rien que des petits rigolos par rapport à Joséphine (transposition des gros vaisseaux et autres petites bricoles).

Puis notre tour arrive. Le Dr Joly trouve que tout va bien. Notamment que les artères pulmonaires grandissent bien. Le trou entre les deux ventricules (CIV, qu’ils l’appellent), ça a l’air de lui convenir aussi. Bon, nickel.

Et puis…La chute. Que les artères profitent, c’est bien (si elles ne profitaient pas, on aurait un GROS problème), mais seulement, ça + la CIV, ça donne beaucoup trop de sang qui part vers les poumons (hyper débit, qu’ils l’appellent). Avec deux conséquences : on abîme les poumons, et on n’a plus assez de sang pour le reste du corps.

Et donc :

• L’opération pour fermer la CIV, qui était prévue pour l’automne, devra sans doute se faire avant, fin printemps/courant été. En gros, dès que Joséphine fera 5 kg, et qu’il y aura un créneau dans le planning du chirurgien et en réa (elle fait actuellement 3 kg 750).

• Il faut donner à Joséphine un médicament pour la tension. Ce médicament, il s’appelle Noyada (je ne sais pas comment ça s’écrit mais c’est comme ça que ça se prononce).

Noyada li, Noyada la…

Je ne vous ai pour l’instant pas parlé de la vie de Joséphine avant son retour à la maison, voici l’occasion de le faire.

Opération du cœur le 2 Janvier. Puis séjour en réanimation au B16 (c’est le nom du service) où l’on reste entre la vie et la mort sans savoir de quel côté ça va basculer pendant quelques jours.

Si la tension s’emballe, on donne… du Noyada. Et d’habitude, ça fonctionne sans problème. Donc l’infirmière, hop, petite dose de Noyada. Sauf que le moniteur s’est mis rapidement à sonner tout rouge, avec la tension qui baissait, qui baissait. L’infirmière qui essaye un truc, un autre. Qui finit par s’éclipser passer un coup de fil au médecin de garde. Puis par mettre les parents dehors parce que c’est l’heure et heureusement que c’est l’heure parce que de la tension, il n’y en a pour ainsi dire plus…Et ils ont mis toute la nuit pour arriver à la faire remonter à un niveau correct. Le lendemain, Joséphine était dialysée (oui, les reins ont besoin de sang pour fonctionner…). « – C’est transitoire la dialyse ? » « – Ça on ne peut pas vous dire« . Bon bon…

En l’occurrence, ça l’a été, heureusement… Deux jours plus tard, les reins fonctionnaient de nouveau.

Une fois sortie de la phase critique post-opératoire, Joséphine remonte à la réa de l’UC41 (c’est un autre service). Tout va bien, les jours passent, et puis, une nuit, de nouveau la tension qui déraille. On ne l’a su que le lendemain matin, avec l’infirmière qui nous dit qu’ils ont galéré toute la nuit avec sa tension. « – Ah bon ? » « – Oui, elle a eu une mauvaise réaction à un médicament » « – Il ne s’appellerait pas Noyada ce médicament par hasard ? »…

Et le pire dans l’histoire, c’est que « l’incident » du B16 était bien connu de tout le monde à l’UC41. C’est donc en toute connaissance de cause qu’on lui a redonné du Noyada. Parce que les conditions n’étaient plus les mêmes, l’opération était plus loin, etc etc…

Alors là, quand le Dr Joly m’a dit : « On va lui donner un médicament pour la tension« , c’est ma tension à moi qui est montée d’un coup d’un seul… »- Vous n’êtes pas en train de me dire que vous voulez lui donner du Noyada docteur ? » « – Si si, je sais je sais, mais vous comprenez, au B16, c’était trop tôt et à trop forte dose, au 41, elle n’était pas encore assez remise, et puis, bla bli bla bla« .

Bref, on n’y échappera pas, il faut passer par là. Ça se fera à l’hôpital, avec toute la surveillance qui s’impose. Donc là, j’attends un appel de l’UC41 qui va me donner la date en fonction de leurs dispo pour pouvoir prendre Joséphine 24/48h cette semaine ou la suivante pour tenter une énième réintroduction du fameux Noyada…

Alors voilà. Drôle de vie, où si l’on ne va pas bien, on file à l’hôpital, et si on va TROP bien, on file à l’hôpital aussi…

Dans la tribu, je voudrais…La grande sœur

Mais allez, c’est pas grave. On va faire comme on fait toujours, et comme Aurore l’a si bien fait hier :

Bravo la championne, on est super fier de toi ! 🙂