La journée des bonnes nouvelles

Hier, nous avions « hôpital de jour ». C’est une journée prévue longtemps à l’avance au cours de laquelle nous voyons la plupart des médecins qui suivent Joséphine (à part les cardiologues). Comme ils ne l’avaient pas revue depuis deux mois, nous étions impatients d’avoir leur avis sur son évolution. Et nous n’avons pas été déçus !!!

  • On supprime le respirateur (Bob) pendant les siestes. On ne le laisse plus que la nuit. Ça, c’est une ENORME bonne nouvelle, et croisons les doigts pour que ça marche ! Allez Joséphine ! On inspire, on expire. C’est pas compliqué !
  • On passe le kiné respi de 5 à 3 fois par semaine.
  • On supprime les attelles pour les mains la nuit et la brosse à dent pour lui gratter les pieds dans la journée, car les pieds sont redressés, et les mains s’ouvrent toute seules donc maintenant c’est en jouant et attrapant les objets que les corrections vont se faire naturellement.
  • La neuro-pédiatre a trouvé des réflexes, légers mais des réflexes quand même, et trouve que son évolution est conforme au tableau « Prader Willy ». Un Prader Willy sévère, certes, mais un Prader Willy quand même. Pour elle, les choses vont se faire lentement, mais sûrement.
  • Et last but not least : on a le feu vert pour passer le week-end de Pâques à Essert !!! (pour ceux qui ne connaîtraient pas Essert-la-Pierre, c’est le plus bel endroit du monde, ex aequo avec Charlieu :)).

Savourons, savourons, ces bonnes nouvelles ! Car demain, retour à cardio, pour le fameux médicament dont je vous ai déjà parlé… On rentre en fin de matinée, on passe la nuit, et…on espère sortir vite. Allez, hop hop hop !

15 commentaires sur “La journée des bonnes nouvelles

  1. Oui, quel plaisir de lire ces nouvelles très encourageantes ! Les efforts de tout son entourage ( familial, médical, … ) et le grand amour qu’elle reçoit portent leurs fruits.
    Sa venue à Essert la Pierre pour Pâques sera un grand jour.
    Nous vous embrassons.
    Ch et Dd

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  2. C’est avec plaisir que nous lisons ces nouvelles très encourageantes pour Joséphine.
    Les efforts de tout son entourage ( familial, médical,…) portent leurs fruits.
    Sa venue à Essert La Pierre pour Pâques sera un grand jour.
    Nous vous embrassons bien fort, avec une pensée pour la journée de demain.
    Ch et Dd

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  3. C’est magnifique. Nous sommes hyper contents pour vous et pour Joséphine avant tout! On vous embrasse tous. Des amis des parents d’Olivier de Charlieu, Francine et François qui naviguent en ce moment dans les Bahamas.

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    1. Merci ! Les Bahamas… En voilà un bel objectif pour Joséphine… Osons voir loin, allez Choupinette, Essert, puis Charlieu, puis un jour, les Bahamas ! 🙂

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    1. Ça y’est, on est demain, mais on est encore à la maison donc encore dans les bonnes nouvelles. On passe à : « L’heure d’après est une autre heure » 🙂

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  4. Super Joséphine ( et ses nombreux coaches ).
    Accroche-toi à ttes les cordes de ta cordée tellement solide !!!
    Répétitions !!! Je sais mais je ne connais pas les termes techniques de l’escalade.tant pis pour la pastille verte Louis !!!

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