J5 = J1

Gros rétropédalage aujourd’hui… La fin de nuit a été très compliquée, non seulement ils ont dû là réintuber, mais en plus lui remettre à peu près tous les médicaments qu’ils avaient supprimé les jours précédents, les sédatifs bien sûr, mais aussi ceux pour le cœur, la tension, etc… Son état s’est assez nettement dégradé.

Passée la séquence émotion, vient la séquence raison : pourquoi ? Comment ? Ils ont cherché un peu toute la journée. Ils ont encore refait une échographie cardiaque et ils excluent tout problème cardiaque. Ça ne peut être que pulmonaire. Ils cherchent encore s’il n’y aurait pas une infection dans les poumons, et surtout, ils pensent que c’est son syndrome de Prader- Willi qui lui donnerait des poumons trop faiblards pour assurer les échanges gazeux dans ce contexte post-opératoire.

Moralité : il est fort probable que nous ne passions pas par la case UC41, et que nous soyons transférés assez vite à la réa de l’HFME.

Il est aussi fort possible que nous ne soyons pas au bout des mauvaises nouvelles : toute la journée, c’est la machine qui a respiré à sa place, avec de moins en moins d’oxygène pour arriver en milieu d’après-midi à 26% ce qui est très bien (notre air à nous est à 21%). Mais ce soir, à 26%, elle commençait à désaturer. Quand on est parti, ils allaient sans doute remonter un peu. Comment va se passer la nuit ? Personne ne peut faire le moindre pronostic.

Avoir le moral ? Alors là, franchement, celui qui arrive à avoir le moral dans ce contexte là, je veux le rencontrer tout de suite ! 🙂

Ne pas avoir le moral ? Ça ne sert à rien, comme dans 100% des circonstances qui remplissent notre vie.

Donc la seule issue, c’est… de penser à autre chose. Donc, je vais vous faire penser à autre chose. Les enfants déjà. Les enfants sont en vacances, et il est essentiel pour nous qu’ils passent des vacances « normales ». A jouer dans la plus complète insouciance, au grand air, comme tous les enfants de leur âge.

Alors bienvenue dans la logistique estivale de la famille Semay ! Concentrez-vous bien ! 🙂 Aurore et Eléonore sont à Charlieu depuis hier. Louis et Apolline ont pris le TGV ce matin avec Agathe et Françoise, direction Hyères pour une semaine de rêve au bord de la mer. Samedi, on récupère Aurore, qui part ensuite avec les Ligerot dans le Massif-Central. Louis et Apolline remontent de Hyères mardi, on récupère aussi Eléonore de Charlieu, on l’échange contre Louis, elle part avec Apolline pour Morzine, on récupère Aurore samedi… Non, allez, je vois bien que je vous ai déjà perdu ! Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure :).

Vous voyez. Hop. On pense à autre chose, et tout va bien. C’est très efficace.

Avec Joséphine du coup, pour se changer les idées, on a travaillé. Sur le sujet de la rencontre de jeudi : « Quid de la transcendance quand l’homme tient son destin dans ses mains« . On a surtout travaillé sur la deuxième partie de la phrase. Le matin, j’ai beaucoup ressenti cette impuissance face à ce corps de bébé, mon bébé, inerte, avec cette machine qui respire à sa place, ses yeux fermés, pas de réaction à rien du tout… Et moi, là, à côté, qui ne peut rien faire. Rien faire. Juste être là, c’est tout… « Tient son destin dans ses mains« , oui, non, un peu, si, quand-même, finalement. Bref, on a beaucoup discuté, Joséphine m’a beaucoup parlé du fin fond de son sommeil. Et voilà. Après, c’était reparti. Je lui ai fais écouter Magali, la Yodleuse des Aravis, elle était en concert dans sa ville d’origine, le Grand-Bornand. C’est tata Odile qui nous l’a faite découvrir il y a quelques années et les enfants sont fan. Si vous ne connaissez pas, cliquez donc ici :

Bon, ça n’a pas suffit à réveiller minette, mais ça a bien fait rire l’infirmière :).

Ecoutez, je vous laisse. Il est tard. Nous n’avons pas encore dîné.

J’espère que demain j’aurais des bonnes nouvelles à vous donner. Parce que je ne suis pas une personne à mauvaises nouvelles. Non, pas du tout. C’est un rôle qui ne me correspond pas, je ne m’y sens pas du tout à l’aise. Moi ce que j’aime c’est rire ! Rire de tout, de rien, de moi, des autres. Rire, rire, rire, et encore RIRE !