J13 : de la visite

Trois des enfants se sont retrouvés à Lyon aujourd’hui, ainsi que grand-père et grand-mère. Louis et Apolline remontaient de Hyères, Eléonore rentrait de Charlieu. Et à ce soir, Louis est à la Plagne, Eléonore et Apolline sont chez papi et mamie à Essert-la-Pierre. Aurore continue de profiter de l’Auvergne. Tous à la montagne, « au frais » 🙂

Ils sont donc passés à l’hôpital, je laisse parler les images.

Vous avez vu ? Joséphine était habillée aujourd’hui !!! C’était la surprise du matin ! Et quelle belle surprise ! Ça change beaucoup d’être habillée ou pas.

Toute cette agitation lui a redonné de l’énergie, elle s’est mise à remuer un peu comme à la maison. Il faut dire aussi que comme elle n’a plus sa voie centrale dans le cou, elle peut de nouveau tourner sa tête ! Ça aide !

Dans les nouvelles moins réjouissantes, point de vue respiratoire, c’est toujours pareil. Pas d’amélioration. Ils soupçonnent un problème avec le diaphragme, dont le nerf aurait mal supporté l’opération, et qui resterait bloqué en position haute (qui empêche donc les poumons de se remplir correctement). La radio semble confirmer cette hypothèse. Les médecins veulent attendre quelques jours voir comment ça évolue. La gaver un peu pour qu’elle prenne des forces. Et décider ensuite de ce qu’ils veulent faire pour la tirer de ce mauvais pas.

Nous sommes partis pour un temps d’hospitalisation qui va être sans doute long. Avec assez peu d’évolution dans les jours qui viennent. On est loin maintenant de l’opération, il n’est plus pertinent de parle en J…, on rentre dans ce qu’ils appellent « le chronique ». Le long terme. Le lent. Le « à vie peut-être, on ne sait pas ». On connaît ça, on l’a déjà vécu après la première opération, quand le pronostic penchait vers une myopathie. Il suffit de l’entendre, de dormir, et voilà. Le lendemain, le jour se lève. Comme tous les jours.

Il ne va plus être pertinent non plus de vous donner des nouvelles tous les jours car il ne va pas se passer tous les jours quelque chose. Je vais donc vous donner des nouvelles quand il se passera quelque chose. Ne vous inquiétez surtout pas d’accord ? S’il n’y a pas de nouvelle, c’est que c’est pareil. Si quoi que ce soit se dégrade ou s’améliore, promis, je vous le dis !

De votre côté, s’il vous plaît, continuez de prier pour Joséphine, de lui écrire, de lui raconter vos vacances, de lui envoyer des photos. De penser à elle. Elle a toujours autant besoin de vous !

Merci à tous pour votre soutien indéfectible.

« Nous sommes les pierres du cairn dont Joséphine est le sommet ».

11 commentaires sur “J13 : de la visite

  1. Bonsoir
    Merci pour toutes ces photos qui effectivement parlent beaucoup et qui font du bien
    Joséphine est vraiment bien entourée et c est bon de la voir
    Plein plein de tendresse pour elle
    Laissons faire les étapes de chaque moment je lui envoie toute la bonne énergie par mes pensées et mon Cœur ,alors on reste en contact pour sûre …..
    Douce nuit et plein de choses à vous tous

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  2. Merci….merci de toutes ces nouvelles bonnes et moins bonnes… et aussi pour les super photos 😁😁.
    Sois sans crainte Joséphine….je vais continuer à prier pour toi tous les jours….et je vais continuer à te raconter mes vacances….et continuer à te faire plein de bises kipik😘😘 pour que tu fasses de jolis rêves toutes les nuits😴😴.
    Éric

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  3. «  Celui qui fait la volonté de Dieu, celui-là est pour moi un frère, une sœur, une mère. » Que Dieu vous bénisse tous! Nos prières continuent même sans nouvelle…et l’espérance de bonnes nouvelles à venir

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  4. Tout cet amour autour de Joséphine ne peut que la porter vers un mieux être…vous êtes formidable la famille Semay du 2ième étage…je me joins à tous ces personnes du blog pour espérer des progrès peut-être lents mais constants. Allez petit bout-de chou!

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    1. Bonsoir Lorène olivier et toute la tribu , Albane et luce se joignent à moi pour vous envoyer plein de bisous et un gros câlin à petite Josephine
      Albane a même appelé sa poupée Josephine !
      Merci pour toutes ces nouvelles qu’on suit avec beaucoup d’attention et d’émotion

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  5. Mais bien sûr que je continue à penser à Joséphine avec tous les autres qui l’aiment et qui l’entourent. Elle a beaucoup de chance de vous avoir parce qu’elle sent certainement à quel point vous l’aimez. Continuez à la stimuler, à lui chanter ce qu’elle aime, à lui parler, enfin tout ce qui est un contact direct avec elle et sur quoi elle s’appuie pour progresser.
    Bien sûr que ça va prendre du temps mais surtout ne lâchez pas. Je n’ai pas de souvenir de vacances à vous proposer parce que je ne bouge plus de ma petite ville belge à 700 km au nord-ouest de chez vous. Ah! si! Demain, pour la première fois de notre courte histoire, nous allons passer en alerte rouge pour la chaleur! Sans bouger de chez moi, j’aurai le climat de la Côte d’Azur sans plage, sans mer mais avec le pastis!
    J’attends de bonnes nouvelles et s’il n’y a pas de courrier, je me réjouirai quand même.
    Très gros bisous à Joséphine et amitiés aux autres,
    Maman de Frankie

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  6. Nous sommes toujours là avec vous et JosephineJe prie beaucoup pour cette jolie petite fille qui sait bien se battre Je lui fait confianceIl lui faut du tempsJe vous embraase . Que les grands profitent bien de leurs vacances

    Envoyé depuis Yahoo Mail pour iPad

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  7. Ma chère petite Joséphine, j’ai été très contente de voir des photos de toi et de tes frère et sœurs. Aussi de constater que tu étais habillée. Et que tu étais entourée de plein de choses colorées.
    Ton masque, par contre, m’a bien déplu.
    Qu’est ce que tu dois en avoir marre et ta maman aussi !!!
    Elle nous dit qu’envoyer des comptes-rendus tous les jours n’a plus grand sens.
    Ils vont bien me manquer, ses comptes-rendus !
    Bien sûr, il y a l’aspect médical et on a l’air de rentrer dans un temps long, comme elle dit, mais il y a tout le reste autour de toi, ta poule, ton voile bleu, tu t’y intéresse ou pas ? et puis, et surtout toutes ces bulles d’amour qui se promènent dans ta chambre, elles ont quelles couleurs ? toutes ces pensées qu’on t’envoie, elles rebondissent sur les murs ? toute cette énergie autour de ton lit, ça fait comme des petits traits de lumière ?
    J’espère que tu ne t’ennuies pas trop et ta maman non plus.
    Plein de bisous.

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    1. Je te réponds Mireille. Aujourd’hui elle a été très vive. Elle retrouve bien ses réflexes de jeu, attraper, mettre à la bouche, toucher avec les pieds aussi. J’ai pu beaucoup diversifier cet après-midi, la vache bleue, la boule verte. Je lui ai même ouvert une compote et elle est venue « patouiller » dedans, c’était super. C’était pendant une plage de déventilation : ils ont essayé une heure ce matin et une heure cet après-midi de la faire respirer sans le masque, avec juste un filet d’oxygène directement dans le nez. Et ça a plutôt bien fonctionné. Elle a bien tenu. Demain… peut-être… elle pourra prendre un bain. Un vrai, dans l’eau :). Elle n’a plus que deux pansements, donc peut-être que les médecins seront d’accord.
      Alors, non, on ne s’ennuie pas. Ni elle, ni moi :). Elle dort assez peu la journée, donc ça passe très vite.
      Il faut récupérer du muscle, du jus. C’est ce qui lui manque maintenant, et qui est dans « nos » mains on va dire. Car le diaphragme, lui, il est dans les mains des chirurgiens plutôt.
      Quant au masque, c’est le même qu’à la maison. Qu’elle a eu jour et nuit jusqu’à avril, puis la nuit seulement. C’est vrai que nous y sommes du coup très habitués, ça ne nous choque plus. Désolée si les images étaient un peu « violentes » pour des yeux pas habitués. (Et par rapport à ce qu’on a vécu depuis l’opération… C’est vraiment rien le masque… On a peut-être un œil déformé maintenant…)
      Bonne soirée Mireille. Et merci pour tes messages qui nous portent et qui portent Joséphine !

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