27/07

Le 27/07/2018 n’avait pas été un jour comme les autres. Ce jour-là, nous étions avec Olivier chez le Docteur Brahimi, notre échographiste habituel (oui, nous avons un échographiste habituel ;)) pour l’échographie des 5 mois du bébé. Vous savez, ces échographies où l’on va tout content d’avoir des bonnes nouvelles, on repart avec la petite photo, toutes les mensurations, oh un fémur, oh une vertèbre, un doigt, deux doigts, trois doigts, etc… Sauf que là, le docteur est resté un peu longtemps sur le cœur, alors on lui a demandé s’il y avait un problème ? Et il a répondu que oui, il y avait un problème. Qu’il ne pouvait pas vraiment nous dire parce que c’était difficile à voir, mais qu’il y avait un problème. Peut-être une tétralogie de Fallot. Mais pour confirmer, il fallait aller voir un cardio-pédiatre, le docteur Joly, au Val d’Ouest.

Nous nous sommes précipités sur internet voir ce qu’était au juste une tétralogie de Fallot, de ce qu’on en a compris, ça s’opérait bien, et de toute façon il fallait attendre de voir le cardio-pédiatre pour savoir exactement de quoi il en retournait donc pas la peine de se prendre la tête avant. C’était l’été, les vacances, nous avons attendu sereinement d’en savoir plus.

Aujourd’hui, 27/07/2019

Médicalement parlant, il ne s’est comme prévu rien passé de spécial depuis mon dernier message. Les jours se suivent et se ressemblent. Joséphine respire mal, a toujours besoin d’autant d’oxygène, voire un peu plus certains jours. Elle est aussi très fatiguée, et ça ne s’améliore pas. Les plages d’éveil se font de plus en plus rares. Par contre on arrive à bien en profiter.

Elle a eu une nouvelle échographie pour voir comment évoluait le diaphragme, il semblerait qu’il bouge maintenant. Le problème ne viendrait donc pas de là. Retour à la case départ.

Que disent les médecins ? Ils disent qu’il faut la laisser se reposer et prendre des forces. Pour se reposer, elle dort. Ça, pas de problème. Et pour les forces, ils ont fortement augmenté son alimentation. Son cœur tout neuf lui permet maintenant de supporter des doses normales compte-tenu de son poids et de son âge (elle vient de passer aujourd’hui ses 5kg !). En gros, ils n’ont pas plus d’idées que vous et moi… Il faut juste attendre et espérer…

Pour le reste, je vais laisser parler les images. Je vous montre les bons moments que l’on a passé ses derniers jours. Ils sont rares, mais tellement précieux ! Nous les savourons à leur juste valeur ! (Quand vous la voyez sans son masque, c’est une « plage de déventilation ». On remplace le masque par des lunettes avec de l’oxygène, pour voir un peu comment elle se débrouille sans le coup de pouce du respirateur. Normalement, ces plages doivent être de plus en plus longues et de plus en plus nombreuses au fil des jours. Ça n’est malheureusement pas le cas pour Joséphine. Pas encore. On arrive à l’avoir déventilée une heure le matin et une heure l’après-midi, et encore. Pas tous les jours).

Pour varier un peu les plaisirs, et lui rappeler qu’elle a une bouche, on la fait patouiller dans la purée et la compote :

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On la prend dans les bras, ici avec sa bonne fée qui vient la voir tous les jours et avec Aurore qui est venue la voir cet après-midi :

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Maintenant qu’elle n’a plus ni pansement ni tube ni cathéters ni voie centrale, elle peut redécouvrir LE BAIN ! Et elle ADORE le bain !

Et puis, tout le temps où elle est réveillée, ventilée ou pas, on joue :

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Et on lit, soit assise contre moi, soit allongée dans son lit, selon (on est passé à Delphine de Vigan, Les Gratitudes 🙂 ) :

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Cet après-midi, nous avons eu le plaisir de la visite d’Aude et Doudou, en plus d’Aurore. Quelle fête ! Ça nous a donné la pêche !

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Regardez par vous-mêmes, ne ratez pas la quinzième seconde !!! (On vous l’a dit, il faut savoir apprécier les furtifs moments de grâce à leur juste valeur !)

Pour ce qui est du reste de la tribu, et bien ils dorment tous à un endroit différent ce soir ! 🙂 Louis à la Plagne chez Grand-Père et Grand-Mère, Eléonore à Essert-la-Pierre chez Papi et Mamie, Apolline à la Roche-sur-Foron chez Tata Odile, et Aurore ici avec nous ! Elle prend le train demain matin pour rejoindre Apolline chez Tata Odile.

Je continue de vous tenir au courant. A bientôt !