27/07

Le 27/07/2018 n’avait pas été un jour comme les autres. Ce jour-là, nous étions avec Olivier chez le Docteur Brahimi, notre échographiste habituel (oui, nous avons un échographiste habituel ;)) pour l’échographie des 5 mois du bébé. Vous savez, ces échographies où l’on va tout content d’avoir des bonnes nouvelles, on repart avec la petite photo, toutes les mensurations, oh un fémur, oh une vertèbre, un doigt, deux doigts, trois doigts, etc… Sauf que là, le docteur est resté un peu longtemps sur le cœur, alors on lui a demandé s’il y avait un problème ? Et il a répondu que oui, il y avait un problème. Qu’il ne pouvait pas vraiment nous dire parce que c’était difficile à voir, mais qu’il y avait un problème. Peut-être une tétralogie de Fallot. Mais pour confirmer, il fallait aller voir un cardio-pédiatre, le docteur Joly, au Val d’Ouest.

Nous nous sommes précipités sur internet voir ce qu’était au juste une tétralogie de Fallot, de ce qu’on en a compris, ça s’opérait bien, et de toute façon il fallait attendre de voir le cardio-pédiatre pour savoir exactement de quoi il en retournait donc pas la peine de se prendre la tête avant. C’était l’été, les vacances, nous avons attendu sereinement d’en savoir plus.

Aujourd’hui, 27/07/2019

Médicalement parlant, il ne s’est comme prévu rien passé de spécial depuis mon dernier message. Les jours se suivent et se ressemblent. Joséphine respire mal, a toujours besoin d’autant d’oxygène, voire un peu plus certains jours. Elle est aussi très fatiguée, et ça ne s’améliore pas. Les plages d’éveil se font de plus en plus rares. Par contre on arrive à bien en profiter.

Elle a eu une nouvelle échographie pour voir comment évoluait le diaphragme, il semblerait qu’il bouge maintenant. Le problème ne viendrait donc pas de là. Retour à la case départ.

Que disent les médecins ? Ils disent qu’il faut la laisser se reposer et prendre des forces. Pour se reposer, elle dort. Ça, pas de problème. Et pour les forces, ils ont fortement augmenté son alimentation. Son cœur tout neuf lui permet maintenant de supporter des doses normales compte-tenu de son poids et de son âge (elle vient de passer aujourd’hui ses 5kg !). En gros, ils n’ont pas plus d’idées que vous et moi… Il faut juste attendre et espérer…

Pour le reste, je vais laisser parler les images. Je vous montre les bons moments que l’on a passé ses derniers jours. Ils sont rares, mais tellement précieux ! Nous les savourons à leur juste valeur ! (Quand vous la voyez sans son masque, c’est une « plage de déventilation ». On remplace le masque par des lunettes avec de l’oxygène, pour voir un peu comment elle se débrouille sans le coup de pouce du respirateur. Normalement, ces plages doivent être de plus en plus longues et de plus en plus nombreuses au fil des jours. Ça n’est malheureusement pas le cas pour Joséphine. Pas encore. On arrive à l’avoir déventilée une heure le matin et une heure l’après-midi, et encore. Pas tous les jours).

Pour varier un peu les plaisirs, et lui rappeler qu’elle a une bouche, on la fait patouiller dans la purée et la compote :

On la prend dans les bras, ici avec sa bonne fée qui vient la voir tous les jours et avec Aurore qui est venue la voir cet après-midi :

Maintenant qu’elle n’a plus ni pansement ni tube ni cathéters ni voie centrale, elle peut redécouvrir LE BAIN ! Et elle ADORE le bain !

Et puis, tout le temps où elle est réveillée, ventilée ou pas, on joue :

Et on lit, soit assise contre moi, soit allongée dans son lit, selon (on est passé à Delphine de Vigan, Les Gratitudes 🙂 ) :

Cet après-midi, nous avons eu le plaisir de la visite d’Aude et Doudou, en plus d’Aurore. Quelle fête ! Ça nous a donné la pêche !

Regardez par vous-mêmes, ne ratez pas la quinzième seconde !!! (On vous l’a dit, il faut savoir apprécier les furtifs moments de grâce à leur juste valeur !)

Pour ce qui est du reste de la tribu, et bien ils dorment tous à un endroit différent ce soir ! 🙂 Louis à la Plagne chez Grand-Père et Grand-Mère, Eléonore à Essert-la-Pierre chez Papi et Mamie, Apolline à la Roche-sur-Foron chez Tata Odile, et Aurore ici avec nous ! Elle prend le train demain matin pour rejoindre Apolline chez Tata Odile.

Je continue de vous tenir au courant. A bientôt !

7 commentaires sur “27/07

  1. Merci des nouvelles de « notre  » Joséphine…..
    Je continue à penser à toi et prier pour toi chaque jour.
    Sois forte Joséphine….TU es forte…nous le savons tous.
    Je te fais plein de bises kipik 😘.
    Éric

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  2. Quel plaisir de voir toutes ces photos. Nous sommes à Barranquilla ma ville natale. Il fait 32 degrés mais c’est tres humide. Mois, hier et aujourd’hui je fête les 50 ans d’avoir passé le bac, ca ne nous rajeunit pas. Ce soir c’est le dernier événement et c’est la rumba. Aujourd’hui nous avons eu une messe célébrée par un copain de la promo qui est curé et mes si je ne suis pas très croyante, j’ai prié pour Josephine . Les petites sont aux anges, en ce moment elles sont à la piscine dans un club. Plein de bisous pour Josephine et pour toute la troupe

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  3. Coucou ma toute petite, mais toute courageuse, grande Jojo. Ta maman déteste que je t’appelle ainsi mais je le fais exprès pour la booster au cas où elle aurait un coup de mou ! Mais comme tes parents et tes sœurs et frère sont de grands personnages, est ce bien la peine ?? Promis, dès que tu sors de l’hôpital, je te demande l’autorisation de t’appeler Jojo !! Je suis maintenant chez mes parents et comme ils ne sont pas modernes, il n’y a pas le Wifi. Quant à la 3G, j’ai dû installer mon bureau dans les toilettes sur un tabouret ! Voilà, tu sais d’où je t’écris ces petites pensées. C’est pour cette raison que je n’écris pas tous les jours. Mais bien sûr, je consulte mes e-mails pour avoir de tes nouvelles et je pense à toi et à vous tous, ainsi qu’a tes petits copains qui comme toi sont hauts comme trois pommes à genoux et ont déjà vécu tant de choses inimaginables. J’adore les photos quand tu es dans les bras de Aurore. Elle porte bien son nom ta grande Soeur. Que c’est précieux toute cette fraterie. Je t’embrasse très fort. Plein de bisouxxx sur tes tous petits petons.

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  4. Dans la vidéo, Joséphine danse sur la musique…quel rythme! Et le regard touchant que s’échange Aurore avec sa petite soeur…quelle complicité! En somme, il reste à reprendre des forces pour booster l’organisme de Joséphine…alors on passe à la vitesse supérieure dans l’alimentation! Bien cordialement. Bises à tous les enfants.

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  5. Merci de donner des nouvelles, et elles ne sont pas mal.
    Dormir et manger, voilà un programme rarement donné par les médecins !
    Allez ma toute belle, fais bien ce qu’ils disent. Bonne nuit et plein de bisous.

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