3/08

3/08/2018

Rendez-vous chez le cardio-pédiatre, le Dr Joly, au Val d’Ouest. Où l’on apprend que non, le bébé (qui s’appelait Scoop à l’époque) n’avait pas « juste » une Tétralogie de Fallot, mais une forme extrême de Tétralogie de Fallot, APSO (pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert). En français, ça voulait dire :

  • Artère pulmonaire pas connectée au cœur (donc poumon pas relié au cœur) ;
  • Artère pulmonaire qui ne grandit pas (donc sauf surprise d’ici la naissance, pas opérable du tout) ;
  • Trou entre les deux ventricules (la fameuse CIV qui a été bouchée ce 10 juillet).

Je reviendrai plus en détail sur ce moment « particulier » dans une vie dans mon troisième livre. Quand je serai devenue (grâce à vous 🙂 ) grand écrivain.

3/08/2019

Pour la première fois depuis le 10 juillet, Joséphine a respiré de l’air à 21% d’oxygène, le même que vous et moi, pendant deux bonnes heures ! C’était complètement inattendu, car il n’y a pas eu de progrès les derniers jours. On était toujours entre 3 et 4 litres réveillée, 4 et 5 litres au sommeil… Et on luttait (trichait même) pour y rester, car sinon, masque facial… J’ai soudoyé les infirmières pour qu’elles se trouvent une urgence ailleurs quand Joséphine sonnait un peu trop fort, le temps qu’elle remonte. Et comme c’est une bonne petite, elle finit toujours par remonter ! 😉

Précision : 2 heures sans oxygène ne veut pas dire 2 heures sans respirateur. Simplement, le respirateur lui a soufflé pendant 2 heures de l’air non-enrichi en oxygène. Car le problème reste entier par ailleurs : on ne peut toujours pas la déventiler (alors que souvenez-vous, la semaine dernière, on pouvait). En l’état actuel, elle a toujours besoin de la pression supplémentaire du respirateur (elle ne tient même pas une minute sans, elle désature quasi-instantanément).

Conclusion : vous connaissez maintenant le phénomène, donc on prend la bonne nouvelle du jour, sans se projeter sur demain : « Aujourd’hui a été une bonne journée« . Voilà. C’est tout. Et c’est déjà beaucoup !

Médicalement parlant

Sur le plan du diagnostic, l’hypothèse du docteur Massenavette semble se confirmer : on a baissé trop vite les diurétiques et augmenté trop vite l’alimentation par rapport à ce que le cœur de Joséphine pouvait supporter. Du coup, toute la semaine, ils ont progressivement réduit l’alimentation et augmenté les diurétiques. Aujourd’hui, elle a encore plus de Lasilix and co que ce qu’elle avait avant d’être opérée. Ils lui ont fait perdre 300 g en 2 jours, demain elle sera repassée en dessous des 5 kg. Ils s’agit de « l’assécher », comme ils disent. Jusqu’à ce qu’il n’y ait plus d’eau en trop dans son corps, car cette eau en trop vient se mettre autour des poumons, puis dans les poumons si on ne fait pas attention et là, c’est sûr, ça marche beaucoup moins bien…

« Elle va marcher beaucoup moins bien forcément ! »

On a donc appris un nouveau mot savant : IP. Pour Insuffisance Pulmonaire. Alors j’ai bien compris la conséquence (cette histoire d’eau que j’ai essayé de vous expliquer), la cause par contre, elle est très clair pour les médecins, mais pas encore pour moi, je vais demander qu’on me réexplique. J’ai l’impression que c’est encore trop de sang qui part vers le poumon, et pourtant il n’y a plus d’hyperdébit, bref… C’est un peu technique. Dès que j’ai bien compris, promis, je vous explique.

Ce que j’ai bien compris par contre, c’est que « sécher Joséphine », c’est ce qu’on fait depuis sa naissance et on ne peut pas non plus la laisser à 5kg pour toute la vie. Elle est fortement dénutrie et il faut qu’on puisse la nourrir et la faire grossir. Ils vont donc enrichir encore et encore le plâtre qui lui sert de lait, pour qu’il apporte plus de calories, sans apporter plus de liquide.

Et tout ça, c’est affaire de réglage, et donc affaire de temps. On essaie un dosage, on voit ce que ça donne, on tâtonne comme ça, jour après jour. Et avec les diurétiques, et avec l’alimentation. Nous ne sommes donc pas encore tout à fait sortis de l’auberge.

MAIS il ne faut pas s’arrêter à ça. Ce qui compte, ce sont les bons moments. Et ces derniers jours, Joséphine a été peu réveillée, mais quand elle l’a été, elle a été très présente. Nous avons pu faire beaucoup de choses. Des câlins, le bain, jouer, écouter de la musique, discuter. Elle fait des sourires, elle suit tout, sait nous dire ce qu’elle veut/ne veut pas. Elle sait même déclencher sa vache à musique toute seule maintenant !

Point de vue lecture, je lui lis bien sûr tout ce que vous nous envoyez par mail, sms, watsapp etc… A côté, on a fini Delphine de Vigan, on a lu en avant-première (s’il vous plaît ! 🙂 ) le livre de Bernard Jadot qui sort en septembre, Lili ! Au tableau ! Et nous avons commencé Eric-Emmanuel Schmitt, Les dix enfants que Madame Ming n’a jamais eus.

J’espère avoir vite d’autres bonnes nouvelles à vous envoyer. J’adore vous donner des bonnes nouvelles. Et merci à tous tous tous pour les mots, les pensées, les prières, les photos, les histoires… Vous êtes TOP !!!

5 commentaires sur “3/08

  1. Joséphine,
    Quelle belle victoire ces 2 heures de bouffée d’oxygène à 21%!
    Tu es dans nos prières nuit et jour. Que le Sacré-Coeur de Jésus t’accorde sa Miséricorde et te couvre de sa grâce pour une prompte guérison.

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  2. Merci de ces nouvelles qui nous font du bienEn effet Joséphine a une volonté  terrible et nous pensons qu elle dominera tous ses malheurs. Patrice a été à  la messe un jour de la semaine dernière  et a demandé une messe  pour elle pour l aider à dominer tous ses problèmes . Courage vous verrez le bout du tunnel.Les photos sont  très bonnes.Affections à tousPatrice et Brigitte  Grivet Envoyé depuis mon smartphone Samsung Galaxy.

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  3. Coucou Joséphine, une petite vidéo, d’un livre, pour te changer les idées et te faire passer le temps. Et comme on vit dans un monde moderne, maintenant il est sur Dalymotion ! De mon temps, c’était un livre et rien qu’un livre, comme les beaux livres qu’écrit ta maman. Les enfants du Ballon Rouge, dans la halte garderie où j’ai fait mes premières armes et à qui je dois ce que je suis, tu dois déjà le savoir, la vie n’est fait que de belles rencontres mais je m’égare, je disais donc les enfants du Ballon Rouge adoraient ce livre, ils le lisaient et le relisaient, nous le lisions et leur relisions. Jusqu’à ce qu’il soit tout déchiré ! Nous en avons même fait un spectacle ! Imagine un peu, Marie, la Directrice, mon amie maintenant, avec…. sur sa tête…. ce que tu sais ! Elle faisait la taupe ! Alors je le partage avec toi, J’espère que tu aimeras ce livre. Peut être, le connais tu déjà ?
    Voici le lien
    Mais comme je ne suis pas sure que tu es mes commentaires (j’en envoie souvent mais je ne sais pas si ça arrive jusqu’à toi !) et que cela marche, je vais faire un email à ta maman ! Je t’embrasse fort et je pense à vous tous

    lien :

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  4. Hello à tous depuis les Pyrénées où nous vous lisons toujours et pensons toujours à vous. C’est rassurant que les médecins comprennent ce qui se passe et sachent comment agir. Maintenant, patience et longueur de temps…
    De notre côté, nous sommes arrivés hier dans un éco village démocratique pour une semaine (communauté + liberté individuelle, avec une gouvernance partagée et un organe de résolution des conflits). Pas mal d’innovation sociale en somme 🙂

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  5. Sacrée petite Joséphine !
    Tu en occupes du monde et tu les fais réfléchir… C’est bien et ça va finir par marcher. Tant d’énergie autour de toi et tant d’énergie en toi, forcément tu vas t’en sortir !
    Bon courage ma toute belle.
    Je te fais plein de bisous.

    Aimé par 1 personne

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