Médailles ?

Une nouvelle médaille pour… Joséphine !

Le revers de la médaille ?

Oui, les progrès fulgurants de Joséphine s’accompagnent quand même, il faut bien le dire, de quelques corollaires qui nous compliquent la vie :

  • Elle ne tient plus en place. Bon d’accord, bienvenue dans le monde des enfants « normaux », on avait juste perdu l’habitude ! 🙂
  • Il devient très compliqué de la faire dormir la journée. Là aussi, assez classique, mais il y a un « mais » : quand Joséphine est trop fatiguée de sa journée, la nuit, elle dé-sature… Résultat, je dois la mettre de plus en plus souvent sous oxygène la nuit, quand elle est au plus profond de son sommeil…
  • Le masque du respirateur : il arrive aussi de plus en plus souvent qu’elle n’en veuille plus. Alors hop, elle l’enlève, purement et simplement. Ce qui nous permet de nous rendre compte que si si, elle a bien toujours besoin du respirateur…
  • Garder les lunettes devant les yeux, ça n’est plus que quand elle veut.
  • Et le pompon, vous suivez mon regard n’est-ce pas ? La sonde naso-gastrique… Ah là là… La sonde naso-gastrique…

Moralité : Joséphine, s’il te plaît, progresse aussi vite pour manger et respirer, que tu progresses pour tout le reste ! Sinon, nous allons au devant de problèmes… problématiques !

Une médaille pour Aurore !

Nous allons pouvoir bientôt vous envoyer des vidéos spectaculaires, tournées avec le drone ! 🙂 Bravo Aurore !

Une médaille pour Apolline !

Oui, bon, on n’est pas obligé de toujours vouloir apprendre des choses utiles, si… ? 🙂 Bravo Apolline !

Une médaille pour Piwi Cœur !

La revue numérique s’est terminée la semaine dernière. Elle a connu un grand succès, et Piwi Cœur se trouve lancé dans la vie avec une belle énergie et beaucoup d’épaisseur ! De nombreux projets sont en préparation autour de l’épisode 1 pour cet automne. Nous vous en parlerons bien sûr !

Dans les projets plus lointains, il y a l’épisode 2 : sortie prévue pour le week-end de l’Ascension 2021. Nous avons déjà commencé à en dessiner les contours avec Agapanthe, qui était en vacances ici la semaine dernière. Nous avons hâte de nous y atteler !

Si vous n’avez pas encore l’épisode 1, il m’en reste cinq exemplaires ici, et vous le trouvez dans les librairies suivantes, qui sont partenaires du projet (elles offrent leur commission aux associations Prader-Willi France et Petit Cœur de Beurre).

Des médailles pour Olivier !

Une médaille pour accepter sans broncher de rester tout seul à cuire dans l’étuve lyonnaise pendant que nous passons du bon temps au « frais » ici, avec toute la famille, dans la joie et la bonne humeur… Et une médaille pour venir s’enfermer dans l’étuve de son habit d’apiculteur quand il nous rejoint le week-end ! « Saint Olivier », comme dit sa belle-mère ! 😉

Allez… Encore une semaine, et c’est les vacances pour lui aussi ! ENFIN !!

Bonne semaine à tous ! Au frais et loin du virus !

12 commentaires sur “Médailles ?

  1. Il y a toujours un revers de médaille, vous êtes bien placés pour cela…mais Joséphine remarque de plus en plus car sa conscience s’affine, que son frère et ses soeurs n’ont pas tout ce matériel encombrant…elle veut leur ressembler…c’est petit à petit qu’elle comprendra qu’elle est un peu différente…avec votre patience, votre amour inconditionnel… je pense à tous ces jeunes diabétiques que j’ai rencontrés et qui à l’adolescence ne font plus leur insuline car ils en ont marre d’être différents…jusqu’à se mettre en danger…puis le temps passe…la vie est plus forte, différents ou pas…

    je pense à vous de tout mon coeur. bisous à la famille. MThé

    Envoyé de Yahoo Courriel. Télécharger l’application

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    1. Si seulement elle pouvait comprendre que la différence, ça n’est pas le tuyau, mais le fait d’utiliser la bouche pour manger… Allez minette ! Tu vois bien qu’on mange, nous, avec notre bouche ? Tu n’as qu’à faire pareil ! 😉

      J’aime

  2. Bravo petite puce pour tes progrès ! Tu explores et découvres ton environnement à 4 pattes !! Attention frère et sœurs elle déménage !

    Super l’épisode 1 des aventures Piwi Coeur ,,. belle description et illustration … émouvant .. On attend le 2

    Profitez bien de l’air frais des montagnes !

    Bises à vous tous
    Agnès

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  3. Super petite princesse pour tous les progrès que tu accomplis ! Mais prends patience encore un petit peu , car bientôt tu seras débarrassés de tout ces appareils.Contenté de savoir qu’ Olivier est bientôt en vacances. Profitez de tout .Bises

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  4. Merci infiniment pour toutes ces nouvelles. L’air de la montagne est bien vivifiant pour Joséphine!!! Bravo pour le quattre pattes. Elle semble bien déterminée et quels progrès… Merci à Aurore et Apolline pour leurs démonstrations Quant à Olivier dans son habit de cosmonaute, il n’est pas dépaysé par la chaleur qui sévit à Villeurbanne. L’air montagnard est tout de même plus supportable que dans la vallée. Nous sommes à la campagne mais il fait vraiment chaud et j’ai l’impression de ressembler à un légume qui manque d’eau!!! profitez de vos vacances et à bientôt de nous revoir avec un drap installé pour Joséphine, dans le jardin. bisous à toi, toute la famille et Agapanthe Martine

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  5. Merci de ces bonnes nouvelles qui nous arrivent des montagnes…!!!!!

    Que de médailles à décerner en effet… La Semay Familly est décidément pleine de ressources..!!!

    Bravo petite Joséphine… J’ai hâte de te revoir très bientôt à Villeurbanne quand il fera moins chaud

    Et je suis tout à fait d’accord avec Marie Thérèse – la Vie est plus forte que tout quand l’amour nous entoure.

    Plein de byz (kipik bien sur) à toute la Semay Familly. Eric

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  6. Médailles fort méritées pour cette famille « en or », décidément peu ordinaire…Félicitations à chacune, plein d’encouragements à Joséphine qui montre de plus en plus qu’elle a du caractère. Bises.
    Arlette.

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