Et Joséphine alors ?

Bonjour les amis !

Voici quelques temps que je ne vous ai pas donné de nouvelles de Joséphine. Et il s’est passé beaucoup de choses en fait !

I. Le « lait »

Jusqu’à présent, Joséphine était alimentée par un « liquide blanc » qui lui apportait tous les nutriments dont elle avait besoin (un peu la même chose qui nous alimentera tous dans quelques années, sain, équilibré, écolo, AAA+++…)

Chhhhuuuutttt !

Aujourd’hui, Joséphine est toujours alimentée par un « liquide » qui lui apporte tous les nutriments dont elle a besoin. Mais il n’est plus blanc, il est beige. Et surtout, il contient des protéines de lait de vache. (Les médecins avaient préféré, au départ, ne pas la mettre en contact avec ces protéines, considérant que c’était lui faire courir un risque car les nourrissons sont assez souvent intolérants au lait de vache).

Nous avons fait la transition les 2 dernières semaines. Un peu plus de liquide beige chaque jour. Et ça y’est, aujourd’hui, elle est nourrie 100% au liquide beige.
Alors, vous me direz que c’est « has been », le lait de vache, et qu’au 21ème siècle, il faut manger tout sauf du lait de vache. C’est vrai. Mais tant que l’Abondance et le Reblochon se feront avec du lait de vache, et que la fondue et la raclette se feront aussi avec du lait de vache, pour nous, c’est un point… comment dire… essentiel !
Nous voici donc maintenant tout à fait rassurés pour l’avenir de Joséphine. 🙂

II. Gastrostomie. Etape 2

En parlant de l’avenir de Joséphine, une date à noter dans vos agendas : 17 novembre. Rdv chez l’anesthésiste. Bon, pour elle, je ne pense pas que ce soit douloureux. Mais alors pour moi… Chaque fois qu’il faut rerentrer dans le dossier médical de Joséphine dans le menu détail…

Avec « les gens », j’ai trouvé une super parade ! Quand ils me demandent : « Mais qu’est-ce qu’elle a ? », je réponds : « Oh là ! Vous avez deux heures devant vous ? ». Et hop, on passe à autre chose. Mais les médecins… J’ai essayé, avec celui de la crèche par exemple. De lui raconter qu’elle marchait à quatre pattes, qu’elle disait dadadada, qu’elle tenait debout sans les mains contre la table… Mais non… Rien à faire… Il m’a grillée… Il a fallu tout raconter… 😦

Bon, bref. Après ce rdv, on devrait avoir une date pour la chirurgie… On avance…

III. La crèche

Depuis trois semaines, Joséphine va à la crèche deux fois par semaine, pendant 1h/1h30. Ca se passe très bien : elle est très à l’aise, très curieuse, se promène partout, va vers les copains… Aucun problème !
Deux étapes à franchir au retour des vacances : faire la sieste et surtout, manger à la crèche (et oui…).

Je vous avoue être assez impatiente de franchir ses étapes, car avec +/- 30 minutes aller et 30 minutes retour de trajet, quand on vous dit : « 13h30 – 14h30 » Vous répondez : « Ah oui, super ! ». Mais derrière, bonjour l’organisation pour la journée…
Enfin, ça aura permis de se rendre compte que Louis et Eléonore pouvaient très bien se gérer tout seuls… En tout cas, ils n’ont jamais oublié de partir à l’école à 14h, ce qui était ma principale crainte ! 🙂

IV. Communication

C’est sur ce point que les progrès de Joséphine sont les plus marquants en ce moment ! On peut avoir de « vraies » conversations maintenant ! Enfin… Plus exactement, on peut entrevoir de « vraies » conversations à venir 🙂 C’est très émouvant de « parler » avec elle… Les enfants adorent. C’est sans doute aussi pour ça que les progrès sont si rapides…
Regardez :

V. Prader-Willi sur France 5

Prader-Willi était le sujet de l’émission « Le magazine de la santé », sur France 5, vendredi. Vous pouvez voir l’émission en cliquant ici. Elle vous présente deux jumeaux de 10 ans porteurs du syndrome. C’est assez bien fait je trouve…

Puissent ces quelques nouvelles vous faire oublier un instant
le Coronavirus et les attaques de policiers…

Chhhhuuuutttt !

Je vous souhaite la semaine la plus sereine et apaisée possible !

6 commentaires sur “Et Joséphine alors ?

  1. Trop de plaisir à voir et entendre Joséphine ! quels progrès ! félicitations à la famille si dynamique. bisous à tous. MThé

    Envoyé de Yahoo Courriel. Télécharger l’application

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  2. Quelle joie d’entendre la petite voix de Joséphine…!!!! Elle a beaucoup de choses à nous raconter je pense. Merci de nous partager ces beaux moments.
    Plein de byzes à toi Chère Joséphine des Byzkipik toujours..!!!!

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  3. On reconnaît les « fidèles » ! Et oui, c’est émouvant d’entendre encore et encore ce petit « dring », qu’on n’a pas vu venir … Covid en cause? sans doute un peu, en tous cas au moins autant que les km .. Continue à nous étonner, ma belle, continue, c’est pour ton bien. Bisous.. qui piquent pas, peuvent pas ☹, sont virtuels…

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  4. Merci Joséphine et sa maman pour cette promenade dans votre vie de famille. Y compris la première communion où je retrouve des visages sur les photos. (Puisque cette église est toute proche de l’école où je travaille et collabore avec Arnauld). Trop beau la communication avec Joséphine, je vais prendre le temps de regarder l’émission pour en apprendre plus… Et ce sera avec joie si lors du rdv de Joséphine vous avez envie de nous faire un petit signe au bureau… Attention celui de l’HFME a changé d’endroit (dans le couloir de droite à partir du hall d’entrée). Mais le plus sûr est de nous appeler pour savoir où nous naviguons à l’instant T…! Chantal

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  5. Magnifique, Joséphine! Et continue à bien absorber ta nourriture même si elle n’a pas encore le gout de la soupe de maman. Ça viendra. Je remarque avec satisfaction que, finalement, tu es comme tous les autres enfants, tu passes par l’étape du « Non » systématique.
    Et si tu veux bien, tu demandes de ma part à papa et maman d’interroger monsieur le facteur qui passe dans ta rue pour lui demander s’il n’a pas oublié quelque part le petit cadeau que j’ai fait envoyer à Apolline en souvenir de sa communion.
    Gros bisous à toute la famille Semay,
    Maman de Frankie

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