Des nouvelles de Joséphine

Bonjour les amies, bonjour les amis !

Comme promis, voici (enfin !) des nouvelles de Joséphine.

I. Le corps.

Nouvelles médicales d’abord : nous avons vu tout le monde depuis la rentrée, et voilà ce que l’on peut dire :

  • Le cœur : pour le cardiologue, tout va bien (mais il y a un mais, je vous explique plus bas).
  • Les hormones : pour l’endocrinologue, tout va bien (et il n’y a pas de mais)
  • Les appareillages, les pieds, la colonne : début de cyphose, rien de bien méchant pour l’instant. Un nouveau corset-siège. Les pieds très fortement valgus (sans chaussures, les chevilles touchent par terre, birk…) pour l’instant maîtrisé par des chaussures bien rigides. Quand les pieds auront grandi un peu, on mettra des coques.
Toute heureuse dans son nouveau siège !
  • Les poumons : le pneumologue voit bien que quelque chose ne va pas (puisque la saturation de Minette est toujours aussi mauvaise, aucune évolution de ce point de vue là), mais il ne sait pas dire quoi. D’où le « mais » côté cœur : ils vont lancer des « investigations thoraciques », comme ils disent. Voir s’il y aurait d’autres surprises à découvrir, soit côté poumon soit côté cœur.
    Grande nouvelle pas tellement pour Joséphine mais pour ses parents : le pneumologue a changé le masque avec lequel elle dort la nuit !!! Auparavant, l’air qu’elle expirait sortait par des trous au niveau du nez, qui faisaient que quand elle se tournait sur le ventre, la machine sonnait et nous devions bondir pour la retourner sur le dos. Ça donnait 2, 3, 4 réveils par nuit…
    Avec son nouveau masque, les trous d’évacuation sont déportés plus loin, ce qui fait qu’elle peut dormir sur le ventre sans s’étouffer dans son CO2. Depuis une semaine, on fait des nuits complètes ! Si vous saviez comme on se sent bien !!! 🙂 🙂 🙂
    Pas d’emballement quand même : elle va avoir un enregistrement nocturne à la rentrée des vacances, pour vérifier que ce nouveau système convient bien pour elle. Il est donc possible qu’il faille faire machine arrière. En attendant, on en profite, on DORT !!!
Le nouveau masque. Avec la fuite déportée, entre l’anneau bleu et l’anneau vert.
  • Les yeux : l’orthoptiste a trouvé que le strabisme avait tendance à régresser, on va plutôt vers du mieux !

II. La nourriture du corps

Les progrès ne sont pas spectaculaires, mais enfin, ils sont là. Écoutez bien dans la vidéo : tout est dans le « gloups ». Ça ne saute pas aux yeux mais ça veut dire qu’elle avale, alors que jusque là elle recrachait tout. On a commencé à jouer autour du « gloups » cet été, et les vidéos datent de récemment (hier même pour le pot-au-feu). Donc en deux mois, on ne peut pas dire qu’il se soit passé grand chose. Mais enfin, voilà… ça suit son cours…

III. L’âme.

Là, les progrès sont très spectaculaires. Et la dynamique est exponentielle. Regardez comme elle cherche, regardez comme ses yeux pétillent, et plus ses yeux pétillent, plus ses frères et sœurs ont envie de les voir pétiller ! Ils se rendent compte eux-mêmes de l’évolution. Aurore disait cet après-midi, en regardant Joséphine jouer à cache-cache (la nouvelle passion dans la famille) avec Eléonore : « On peut faire des vrais jeux avec elle maintenant ! »

IV. L’esprit.

Là aussi, Minette avance. La courbe suit celle du jeu, elles sont imbriquées l’une dans l’autre.

À ce sujet, nous avons entamé les démarches pour que Joséphine puisse rentrer à l’école en septembre 2022. Mettre en lien les enseignants, l’hôpital, la MDPH… Tout un programme… Normalement, en s’y prenant un an à l’avance, on met toutes les chances de notre côté pour que ça se passe « bien ». Je vous tiendrai au courant bien sûr !

(Rithy, le copain de Joséphine, est rentré à l’école cette année !)

V. Conclusion

Je m’excuse auprès des soignants qui lisent ces lignes et qui trouvent que je ne suis pas précise dans ce que je dis. C’est de l’à peu près, je n’ai pas tout creusé, tout compris, tout retenu… Je m’excuse également auprès de Léo et Eric qui ne reconnaîtront peut-être pas d’emblée la séparation corps/âme/esprit. Là aussi, c’est de l’à peu près…

Joséphine et son équipement d’automne vous souhaitent une belle semaine !

12 commentaires sur “Des nouvelles de Joséphine

  1. Ma chérie, Je me réveille et je trouve ton mail, c’est vrai qu’il y a du bon et du moins bon mais avec cette énergie de cette famille extraordinaire Josephine va s’en sortir. Je pense bien à vous en cette période de l’année que j’aime moins . Nous partons à la Chauf pour les vacances, les filles viendrons la deuxième semaine, ça va nous faire du bien. Je vous envoie plein de bisous et un plus grand pour Josephine.

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    1. Profitez bien de la Chaufournay (je ne sais plus comment ça s’écrit…) et de toute la famille ! Les images me reviennent, quel merveilleux endroit. Nous viendrons vous voir là-bas un jour ! Gros bisous à tous

      J’aime

  2. Cela fait plaisir d’avoir des nouvelles fraiches de la princesse…l’école de la patience ! ça vous dit quelque chose? Béranger à 37 ans ,fait encore des progrès…je peux  vous comprendre …bisous à tous. MThé

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  3. Merci petite minette toi aussi passé une bonne semaine , ainsi que toute la famille.Tes yeux pétillent, tu es magnifique.Je pense souvent à toi. Bises à tous vous êtes formidable. Jocelyne

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  4. Coucou Mademoiselle Jojo.
    Quelle joie d’avoir pu te voir samedi dernier – pour de vrai- comme cela fait plaisir.
    Et oui je le confirme tes yeux, tes beaux yeux pétillent de vie, de joie et d’amour – et cela est tellement beau.
    Te voir si pleine de vie, te voir marcher, te voir aller vers les autres – cela est tellement beau.
    Grace à toi, je me dis que la vie est belle malgré tout, la vie vaut le coup malgré tout.
    Merci à toi chère Joséphine de nous donner la force de continuer la route.
    Merci à toi d’être présente , corps âme et esprit, dans nos vies….dans ma vie.
    Je te fais plein de Byzkipik..!!!

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  5. Merci mille fois de donner si fidèlement des nouvelles de petite Joséphine qui grandit et évolue avec détermination. Quelle joie de voir ce petit bout de chou partager les jeux de la fratrie et de s’éveiller de plus en plus au monde qui l’entoure. Grosses bises à toute la famille.
    Arlette.

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