Une fin d’année « Joséphinesque »…

Chers amis,

Avant que 2022 ne commence, il a fallu que 2021 se termine… Et non, ça n’a pas été si simple qu’on aurait pu l’imaginer :

Là, vous vous dites : « Ils lui ont cassé quelque chose au ski !!! » Je vous rassure tout de suite, non non non ! Pas du tout !!! Vous voulez que je vous raconte ? Allez, je vous raconte…

Tout a commencé le dimanche 26 décembre. Olivier était parti pour Lyon reprendre le boulot, il était prévu que je reste avec les cinq enfants à Essert-la-Pierre jusqu’au jeudi. Et dans ma tête, il était même prévu que je profite à fond de ce si rare temps tranquille avec les enfants, sans programme, sans rien à faire, juste du bon temps, jeux de sociétés, lecture au coin du feu, films… Le rêve…

Seulement voilà. Ce même dimanche, je constate que le bouton de gastrostomie de Joséphine, dont j’ai rempli le ballon la veille, a du jeu. Il me traverse l’esprit que peut-être, le ballon est percé, et qu’il faudrait donc le changer. Mais il me traverse aussi l’esprit que j’ai du faire une fausse manip en le remplissant car un ballon de gastrostomie, ça ne se perce pas, si ? Donc dans le doute, je refais la manip en me disant : « On verra demain ». Et ça, voilà, c’était LA décision qu’il ne fallait pas prendre… Car en réalité, le ballon était bien percé, et le lendemain, quand j’ai voulu brancher l’alimentation de minette, oh ! surprise !!! Plus de bouton !!!

La seule chose qu’il y a à savoir sur un bouton de gastrostomie, c’est que quand il n’est plus là, il faut mettre quelque chose à la place pour qu’il ne se rebouche pas. Nous avons toujours un bouton de rechange avec nous, au cas où cela se produise. Le trou se rebouche en moins de deux heures (petit clin d’œil à Solenne et Yan, qui ont vécu les joies du « Oh ! Plus de bouton » avec nous cet été…). En l’occurrence, cette fois-ci, le bouton est parti dans la nuit, entre minuit et 7 heures. Probablement avant 5 heures, car j’ai immédiatement essayé de mettre celui de rechange, mais il n’a rien voulu savoir…

Alors là, vite, le téléphone, le service uro-viscéral de l’HFME, prendre les consignes. « Il faut vous rendre aux urgences les plus proches ». Les plus proches ? Thonon-les-Bains. Méfiante, j’appelle avant. Pour une fois, bonne décision : « Ah non, ne venez pas chez nous, on ne saura pas faire. Allez plutôt au C.H.A.L » (Centre Hospitalier Alpes Léman, à Findrol). J’appelle le C.H.A.L. On me passe les urgences. Qui se renseignent en pédiatrie. Qui voit avec l’uro-viscéral-gastro je ne sais quoi. Bref, au final, je descends Joséphine, la fleur au fusil, laissant les quatre grands à papi et mamie en disant : « Connaissant les urgences, on ne sera peut-être pas là à midi, ne nous attendez pas pour manger ».

Au C.H.A.L, ils essayent plein de choses pendant deux heures, rien à faire. Ils finissent par appeler Lyon. Qui ne trouve rien de mieux à dire que : « Il faut qu’ils viennent à Lyon ». Alors là, j’ai un peu perdu pied je vous avoue ! Je les ai fait appeler partout dans les services, j’ai appelé l’HAD, j’ai tout essayé. Ce n’était quand même pas possible de devoir aller à Lyon pour remettre un bouton de gastrostomie !!!
Eh bien si, c’était possible… D’ailleurs, à Lyon, ils n’ont pas réussi non plus. Il a fallu le faire faire à un chirurgien, sous anesthésie générale.

Et voilà comment, à partir d’une mauvaise décision un dimanche soir, on se retrouve avec trois jours d’hôpital à Lyon et de si précieux moments gâchés… Pour moi, ça a été franchement très très dur à vivre. Tellement inattendu, au départ déjà, et puis ensuite, d’aller comme ça de mauvaises en pires nouvelles !
Joséphine, elle, est restée zen. Passionnée par tout ce qui se passait autour d’elle. Ravie de rencontrer plein de monde… Bon, il y a la pose des perfusions et le décollement des pansements, toujours aussi difficiles. Mais pour le reste, elle n’a pas souffert. Et sa lumière tellement rayonnante a vaincu une fois encore l’obscurité qui avait gagné le combat de mon côté. Seule avec elle pendant trois jours, dans ce contexte si particulier, j’ai eu le temps de beaucoup l’observer, d’observer sa force, son effet sur moi, et sur les personnes qui passent aussi. Cette petite est absolument extraordinaire. Oui. C’est la conclusion que je tire de cette énième surprise. Elle est e-x-t-r-a-o-r-d-i-n-a-i-r-e.

Après toutes ces péripéties, je suis partie directement retrouver les enfants à Essert-la-Pierre, où papi et mamie les avaient pris en charge (grands-parents de la tribu, pas un métier de tout repos non plus… hum…). La parenthèse « catastrophe » étant refermée, la fin d’année a pu reprendre son cours normal… Ouf.

À l’heure où je vous écris, je suis à Villeurbanne avec Joséphine qui dort. J’attends Olivier et les grands qui sont dans les bouchons, de retour de la Plagne où ils ont pu profiter des derniers jours avec le soleil, la neige, et toute la famille côté Semay. Tout bien comme prévu !
Que c’est bon, le prévu ! C’est chaud, doux, calme, reposant…

2021 est maintenant derrière nous. Que souhaiter pour 2022 ?

Pour Joséphine, nous lui souhaitons que ce soit sa dernière année à manger de la bouillie chimique par des tuyaux en plastique. Je l’ai filmée ce midi. C’est un peu long, mais je n’ai volontairement pas coupé, pour que vous puissiez bien vous rendre compte. C’est important, le temps. Il donne la mesure de tout le chemin qu’il reste encore à parcourir. Mais en douze mois… Allez Joséphine… C’est un bel objectif !

Pour le reste de la tribu, pour vous tous et tous vos proches, je souhaite une année 2022 « de chat » : allongé sur le rebord de la fenêtre, la plupart du temps, et si quelqu’un ou quelque chose vient vous pousser de là, que vous retombiez bien sur vos pattes !

Bonne année à toutes et tous !!!