Fin d’année

Chères toutes, chers tous,

Le 3km pour le syndrome de Prader-Willi s’est terminé dimanche. Vous avez été nombreux à participer, de manière visible ou invisible. Toutes les manières arrivent jusqu’à nous et via nous, jusqu’à Joséphine et tous ses amis porteurs du syndrome. Merci pour elle, merci pour eux.
L’événement a rapporté 18 079 € à l’association Prader-Willi France, c’est colossal et cela va permettre de faire avancer la recherche.
Petite parenthèse à ce sujet : par « recherche », on pense toujours à « guérir » car c’est le plus spectaculaire, mais la recherche c’est aussi tout ce qui permet année après année de « mieux vivre avec » la maladie. C’est un peu la même chose au final, non ? Surtout pour les maladies qu’on ne pourra jamais « guérir »… Nous le voyons comme cela pour Joséphine et après une quinzaine aussi galvanisante, nous repartons déterminés comme jamais à tout faire pour qu’elle vive « le mieux possible » avec son chromosome 15 à la noix.

MERCI À TOUS !!!

4 ans !

Joséphine a eu 4 ans vendredi. Nous avons fêté cela avec la famille à Essert-la-Pierre. Elle a bien compris tout ce qui se passait. Elle essaye de montrer « 4 » sur ses doigts, de chanter « joyeux anniversaire », elle a soufflé les bougies. Et les cadeaux, alors là, oui, elle a bien compris aussi ! Ça promet pour Noël ! 🙂

Elle aussi nous fait de beaux cadeaux : elle court (Joël et Monique, même dans la maison oui. On va y remédier mais pour l’instant on savoure, c’est tout nouveau !), on commence à avoir de temps en temps des succès dans le pot (mon petit doigt me dit que ce sera la prochaine grande victoire que je vais vous annoncer…), elle nous fait plein de blagounettes, et elle affirme son caractère, d’une manière qui lui est bien spécifique et qui mériterait un livre à elle toute seule !

Qui dit caractère, dit éducation, n’est-ce pas ?
J’ai eu hier matin la première remarque de la maîtresse à ce sujet : Joséphine a tiré et poussé ses camarades ! Tiré les cheveux aussi. Nous lui avons bien expliqué qu’il ne fallait pas le faire, en mimant, en répétant et répétant encore. Je pense qu’elle ne va pas recommencer : elle est de tempérament raisonnable. Rigoureusement raisonnable, même. C’est elle qui fait la police avec ses frères et sœurs à la maison, vous voyez ce que je veux dire ? Aucune entourloupe possible, « contravention allez allez, pas de discussion allez allez », comme disait Bourvil ! 🙂
Nous avons un enjeu de ce type, plus sérieux, autour de la nourriture : même si elle ne mange toujours pas (et pour le coup, ça ne me semble pas pour tout de suite…), elle s’intéresse de plus en plus à la nourriture et commence à réclamer ceci, ne pas vouloir de cela… Évidemment, ce qu’elle réclame, c’est ce que les autres mangent, et ce qu’elle n’aura strictement pas le droit de manger plus tard. Alors nous lui apprenons dès maintenant ce qui est bon / pas bon. Les haricots verts, c’est bon, le beurre dans les haricots verts, c’est pas bon ; le yahourt nature, c’est bon, la Danette, c’est pas bon ; la pomme, c’est bon, la tarte aux pommes, c’est pas bon. Etc. (sans préciser « pour elle », donc elle vit pour l’instant dans un monde où ses frères et sœurs mangent des choses dégoutantes et elle est la seule à manger des bonnes choses… Nous rentrerons dans les détails plus tard…).

Nous te souhaitons une cinquième année dans la continuité de la précédente, petite minette. Continuer de grandir et t’éveiller, à ton rythme, avec tes yeux qui pétillent et ton sourire coquin, avec ton caractère bien sûr, entourée de tous ceux qui t’aiment.

La fin de l’année

Ce dimanche, nous serons avec Péache et Scard 21 (et Louis, qui adore participer à nos aventures littéraires !) à Bourg-en-Bresse pour la dernière étape de la tournée de fin d’année des Jeunes Prodiges.

Dernière étape également d’un automne globalement « bien » rempli, pour Olivier et moi comme pour les enfants, et transition vers une fin d’année de repos (du moins pour les enfants et moi car Olivier, le pauvre, va travailler une bonne partie des vacances…).
Au programme pour ce qui concerne les enfants et moi ? RIEN ! Ah ah ! Oh oh ! Rien du tout, même pas de cours de ski, ça fait 10 ans que ça n’est pas arrivé ! Nous lever quand on veut, rester en pyjama autant qu’on veut, sortir si on veut, bouquiner, jouer, regarder des films, devant le fourneau avec les cousins cousines et toute la famille. RESPIRER. Voilà le programme.

Ces moments sont tellement rares, tellement précieux… Il faut une coïncidence de tellement de facteurs pour qu’ils puissent exister !

Nous vous souhaitons à tous une belle fin d’année. Dans la joie, la paix et la sérénité. Le repos.
À l’abri de l’agitation du monde.