Des nouvelles de Joséphine.

Bonjour les amis, il y a bien longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles, et tout particulièrement de Joséphine. Ce n’est pas faute d’avoir des choses à vous raconter, bien au contraire ! Vous dresser un tableau complet, mission impossible. Mais je vais vous parler des deux points les plus importants : la communication et l’alimentation.

I. La communication.

Je vous avais présenté la tablette, le pourquoi de la tablette, et les débuts avec la tablette, dans cet article du 14 octobre. Depuis, Joséphine s’est familiarisée avec l’outil. Déjà, elle a compris à quoi il pouvait lui servir. Puis, quand nous la mettions devant la bonne catégorie de pictos, elle a appris à pointer avec précision celui qu’elle voulait. C’était bien, mais pas suffisant, puisqu’il lui fallait toujours quelqu’un pour la placer sur la bonne page.

Une étape fondamentale est franchie depuis une dizaine de jours : elle commence à comprendre le principe de l’arborescence et à savoir aller chercher elle-même certaines catégories. Ça veut dire que bientôt (à la vitesse où elle apprend, pour une fois, je crois à un « vrai » bientôt, pas dans dix ans), elle sera autonome pour s’exprimer avec sa tablette. Ses propres besoins, ses propres envies, ses propres pensées, son propre univers… Sans personne pour lui « pré-indiquer » ce qu’elle est supposée vouloir exprimer. Vous vous rendez compte ? Ça change tout !!!

À côté de la tablette, elle continue d’utiliser les signes bien sûr, et de plus en plus les mots. Même si de ce point de vue là, comme vous allez le voir dans la suite, la route est encore bien longue pour que des personnes extérieures à sa famille puissent la comprendre…

II. L’alimentation

Coup de théâtre la première semaine de février : je réalise que le stock de bidons d’alimentation pour Joséphine ne fera pas les vacances. À peine la moitié. Devant nous, deux options. La première, simple et rationnelle, consiste à appeler le prestataire qui nous suit pour qu’il nous livre le complément. La seconde, complexe et irrationnelle, consiste à faire manger à Joséphine la quantité qui manque, donc la moitié de sa ration journalière, par la bouche… Vous vous en doutez, nous avons choisi… la deuxième option.

Je vous passe les détails, ça a été, et c’est toujours, un mois plus tard, aussi compliqué que vous pouvez l’imaginer. Mais enfin, nous ne sommes pas revenus en arrière, et nous ne reviendrons pas en arrière. Joséphine n’est plus branchée à aucune machine pendant la journée. Elle ne l’est plus que le soir, une fois couchée, pour avaler +/- la moitié de ce qu’elle doit manger chaque jour, par la gastrostomie.

Nous avons filmé cette vidéo ce midi, pour vous montrer. Elle est un peu longue (3 minutes), mais je vous l’ai volontairement laissée en entier pour que vous puissiez bien vous rendre compte. En plus, vous y voyez Joséphine « discuter » avec sa sœur, ce qui vous permet de voir comment elle s’exprime (le fait qu’elle ait la bouche pleine ne change rien, elle « parle » comme ça tout le temps). Enfin, elle est sur le pot. J’espère que ça ne choque personne ? C’est un sujet que nous n’oublions pas bien sûr, même s’il se retrouve au second plan depuis que nous passons tant de temps (et d’énergie) à la faire manger par la bouche.

Cette aventure, ce challenge, ce pari fou de l’alimentation nous fait mettre le pied dans le sujet qui va être au cœur de toute la vie future de Joséphine : son poids. (Voir ici pour ceux qui auraient oublié en quoi consiste le syndrome de Prader-Willi).

Elle avait été pesée juste avant les vacances : 12 kg. La diététicienne est revenue juste après les vacances. Nous étions inquiets de l’impact de notre (de ma…) décision irrationnelle sur le poids évidemment… 11 kg 500. Pas bon… La diététicienne nous a donné plein de conseils, et est revenue deux semaines plus tard. 11 kg 700. Ouf… Pas top, mais mieux…

Attachée comme je suis à la vie la plus simple possible, me préoccuper ainsi du poids d’un de mes enfants, vous imaginez comme ça me correspond… Dans ma philosophie, c’est même en pensant aux problèmes, qu’on les fait arriver. Pas de balance, pas de problème de poids, n’est-ce pas… ? D’un autre côté, avec le syndrome de Prader-Willi, c’est une question de vie ou de mort. Alors, je me dis que comme pour tout dans la vie, il va s’agir de trouver l’équilibre. Notre équilibre spécifique, car chaque famille a le sien propre et ce qui convient pour l’une, peut être source de tensions et de mal-être pour une autre.
Entre ne jamais sortir la balance, et peser Joséphine après chaque repas, il existe plein d’intermédiaires… Nous allons trouver « notre » façon à nous, sa façon à elle, de vivre avec le syndrome.

En tout cas, voilà une étape de franchie. Une demi-étape, du moins. Allez, ok, un quart d’étape… car passer quatre heures par jour pour manger à peine la moitié de ce qui est nécessaire… Mais enfin, on avance, voilà…

III. Le ski

Un sujet bien anecdotique par rapport aux deux précédents, mais enfin, c’est un tel plaisir ! Car oui, contre toute attente, Joséphine se débrouille sur les skis ! Elle arrive à marcher avec, tient debout tant que la pente est bien lisse et régulière, peut nous sortir parfois un dérapage, et esquisse même un début de chasse-neige ! Nous allons la laisser progresser encore un peu, et je vous envoie une vidéo !

Portez vous bien, les amis !
À bientôt pour la suite de toutes ces aventures !