Vous l'aviez senti venir, n'est-ce pas ? Oui, nous aussi. Pas loupé... Hier la journée a été compliquée, on a repoussé l'échéance autant qu'on a pu sur la soirée, et puis à 23 heures, ça n'a vraiment plus été possible. Il a fallu appeler les pompiers et tout le tralala pour nous retrouver aux urgences … Lire la suite Un p’tit tour à l’hôpital…
Étiquette : Cardiopathie congénitale
Certains bébés naissent avec un cœur malformé. La malformation peut être plus ou moins sévère, plus ou moins soignable, plus ou moins liée à d’autres dysfonctionnements.
Nouvelles rapides…
... car vous comprenez, nous sommes débordés ce soir ! Joséphine rentre à la maison vendredi ! Nous avons du boulot pour faire briller le palais de la princesse !!! "Comment ça, elle rentre vendredi ?" Incroyable, oui, pour nous aussi ! Lundi encore, les déventilations se passaient plutôt mal et elle avait toujours besoin … Lire la suite Nouvelles rapides…
Une étape importante
Si on prend de 6h du matin à 19h le soir, Joséphine a respiré : -> 3 heures (3 fois 1h) sans le masque, et avec 0,3 litre d'oxygène dans les petites lunettes (donc déventilée). -> 10 heures avec le masque sans apport d'oxygène du tout (y compris pendant la sieste). Ca s'est fait d'un … Lire la suite Une étape importante
3/08
3/08/2018 Rendez-vous chez le cardio-pédiatre, le Dr Joly, au Val d'Ouest. Où l'on apprend que non, le bébé (qui s'appelait Scoop à l'époque) n'avait pas "juste" une Tétralogie de Fallot, mais une forme extrême de Tétralogie de Fallot, APSO (pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert). En français, ça voulait dire : Artère pulmonaire pas connectée … Lire la suite 3/08
24 dernières heures
Quand vous lirez ce message, Joséphine aura passé 24 h sous son respirateur de la maison et son masque nasal. Avec les 12 heures de la journée qui ont été très difficiles, les 12 heures de la nuit plutôt bonnes. Si on veut continuer avec l'image de la corde, nous sommes remontés aujourd'hui au niveau … Lire la suite 24 dernières heures
Nuages noirs sur nos têtes
Joséphine s'est considérablement dégradée dans la nuit de samedi à dimanche et toute la journée dimanche. Au point de se faire installer à 22h hier soir le masque intégral, c'est à dire qui couvre ton son visage. Il est branché au respirateur et c'est le respirateur qui respire pour elle. C'est la dernière cartouche de … Lire la suite Nuages noirs sur nos têtes
27/07
Le 27/07/2018 n'avait pas été un jour comme les autres. Ce jour-là, nous étions avec Olivier chez le Docteur Brahimi, notre échographiste habituel (oui, nous avons un échographiste habituel ;)) pour l'échographie des 5 mois du bébé. Vous savez, ces échographies où l'on va tout content d'avoir des bonnes nouvelles, on repart avec la petite … Lire la suite 27/07
J13 : de la visite
Trois des enfants se sont retrouvés à Lyon aujourd'hui, ainsi que grand-père et grand-mère. Louis et Apolline remontaient de Hyères, Eléonore rentrait de Charlieu. Et à ce soir, Louis est à la Plagne, Eléonore et Apolline sont chez papi et mamie à Essert-la-Pierre. Aurore continue de profiter de l'Auvergne. Tous à la montagne, "au frais" … Lire la suite J13 : de la visite
J12 : on allège encore
Aujourd'hui, nous avons retiré définitivement le corotrope (le médicament qui donne un coup de pouce au cœur quand il oublie de battre), et avec lui, le cathéter artériel qui se trouvait dans son artère fémorale gauche et qui servait à mesurer la tension en continue (indispensable tant qu'elle était sous corotrope). Du coup, regardez, je … Lire la suite J12 : on allège encore
J11 – Papa prend le clavier
Ce soir, Lorène a décidé de profiter de la climatisation de l'hôpital... Vous voilà donc réduits à lire ma prose ! J'ai vécu une super journée de papa. Ça a commencé ce matin à l'hôpital. J'ai fait des petits exercices de pédalage et de "attrape donc ta peluche la poule avant qu'elle ne s'envole" et … Lire la suite J11 – Papa prend le clavier