Hier se tenait la journée nationale des Prader-Willi, à Paris, organisée par Prader-Willi France, une association très dynamique. Le thème de la journée était : "De la recherche à la vie quotidienne. Résultats et perspectives". Olivier y était, ainsi que Dominique et Bernard. L'occasion de vous donner quelques nouvelles de ce syndrome, dont le centre … Lire la suite Journée nationale des Prader-Willi
Étiquette : Prader Willi
Le glaçon dans la bouche… et autres nouvelles
Bonjour les amis ! L'actualité est assez riche en ce moment, je ne peux pas vous tenir au courant au fur et à mesure, mais voici un petit résumé... Médicalement parlant Une nouveauté à signaler : les yeux. Ca n'est pas un scoop, Joséphine louche. Un peu normal, quand on n'a pas de muscle, on … Lire la suite Le glaçon dans la bouche… et autres nouvelles
Plein les yeux
Les grands ont passé un week-end "pas trop mal" on va dire 🙂 Les plus petits aussi. Quant à minette et sa môman, elles étaient tranquillement à Villeurbanne, avec prudence et sans excès, et beaucoup beaucoup de sourires 🙂
Elle peut le faire…
Sortie aujourd’hui
Nous voici de retour à la maison ! Ce que nous a montré ce petit séjour à l'hôpital, c'est à quel point Joséphine était vulnérable... On le savait, oui, mais alors à ce point là ! Un petit virus de rien du tout, même pas descendu dans les bronches, même pas le nez encombré, rien, … Lire la suite Sortie aujourd’hui
Un p’tit tour à l’hôpital…
Vous l'aviez senti venir, n'est-ce pas ? Oui, nous aussi. Pas loupé... Hier la journée a été compliquée, on a repoussé l'échéance autant qu'on a pu sur la soirée, et puis à 23 heures, ça n'a vraiment plus été possible. Il a fallu appeler les pompiers et tout le tralala pour nous retrouver aux urgences … Lire la suite Un p’tit tour à l’hôpital…
Emplois du temps
Ca y'est, l'année est bien lancée chez nous, les éléments se sont mis en place et on commence à voir plus clair. Avec trois emplois du temps "assez cool" : Eléonore, Louis et Apolline. Eléonore a judo en plus de l'école, Louis et Apolline musique et caté en plus de leur activité sportive (judo pour … Lire la suite Emplois du temps
Fin de ces vacances « particulières »
I. Merci Nous voici de nouveau à 7 dans l'appartement. Ca ne s'était pas produit depuis... le 6 juillet. Je voudrais en profiter pour remercier du fond du cœur tous ceux qui ont permis aux enfants de passer de superbes vacances : Les grands-parents : grand-père, grand-mère, papi, mamie. Qui ont eu très peu de … Lire la suite Fin de ces vacances « particulières »
Patchwork
Derniers jours à l'hôpital et première semaine à la maison. Les images parlent d'elles-mêmes : tout va bien ! Les sourires Toujours aussi difficiles à saisir en image, mais de plus en plus nombreux et généreux dans la réalité ! Il faut venir voir par vous-mêmes ! 🙂 https://youtu.be/7lZcrhwmbbE https://youtu.be/G_zFHfLUcMI Les amis Depuis qu'elle va … Lire la suite Patchwork
Nouvelles rapides…
... car vous comprenez, nous sommes débordés ce soir ! Joséphine rentre à la maison vendredi ! Nous avons du boulot pour faire briller le palais de la princesse !!! "Comment ça, elle rentre vendredi ?" Incroyable, oui, pour nous aussi ! Lundi encore, les déventilations se passaient plutôt mal et elle avait toujours besoin … Lire la suite Nouvelles rapides…
Joséphine, sa tribu, ses sourires 