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Joséphine, sa tribu, ses sourires

Joséphine sourit ! Un cadeau à partager

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Catégorie : Archives

Noël

Chers tous, c'est Noël. Nous avons fait une grande grande fête ce week-end à Charlieu avec tout le côté Semay de la tribu au sens large. Dominique et Bernard s'étaient pliés en six, la maison brillait de mille feux, la joie était dans tous les cœurs. Un vrai, grand, beau Noël, comme ceux qu'on a … Lire la suite Noël →

Famille S. Année 2019 10 commentaires 24 décembre 20192 janvier 2020 1 Minute

Le cadeau…

Mon Dieu... Regardez... Ca date d'il y a cinq minutes. La voilà partie... Elle se promène dans le salon. Je suis toute seule pour voir ça, c'est pas possible !!! Venez tous partager vos larmes de joie avec les miennes !!! https://youtu.be/H06IDSBDqXU

Famille S. Année 2019 32 commentaires 13 décembre 20192 janvier 2020 1 Minute

Corset-siège

Nous avons récupéré aujourd'hui le corset-siège de Joséphine, qui va lui permettre de se tenir assise. C'est une étape importante dans son développement, qui va lui donner accès à d'autres mouvements, une autre perspective, le développement de muscles qui ne bougent pas quand on est allongé sur le dos. Elle va pouvoir jouer beaucoup plus, … Lire la suite Corset-siège →

Famille S. Année 2019 14 commentaires 12 décembre 20192 janvier 2020 1 Minute

Ils l’ont fait !!!

Frankie et sa maman sont vraiment venus de Belgique ce week-end !!! Bravant les grèves, la fatigue... Ils ont pris leur voiture et parcouru les 700 km qui séparent Mons en Belgique de Villeurbanne ici. A l'heure où j'écris ces lignes, ils doivent tout juste sortir de Villeurbanne pour reprendre la route en sens inverse. … Lire la suite Ils l’ont fait !!! →

Famille S. Année 2019 5 commentaires 9 décembre 201922 mars 2020 1 Minute

Anniversaire

Bonjour les amis ! Nous avons fêté hier le premier anniversaire de Joséphine (qui est née le 2 décembre, aujourd'hui). Et Joséphine a encore une fois accompli sa mission : nous rassembler, et nous faire nous rencontrer 🙂 Merci Joséphine ! Merci à vous tous d'être venus partager avec nous la joie et la bonne … Lire la suite Anniversaire →

Famille S. Année 2019 18 commentaires 2 décembre 20192 janvier 2020 1 Minute

Strabisme ? Ah bon ?

Famille S. Année 2019 4 commentaires 23 novembre 20192 janvier 2020 1 Minute

L’hôpital fait grève

Et j'ai dit à Joséphine que quand l'hôpital était en grève, on ne soignait plus les petits enfants Prader-Willi cardiopathes. Donc qu'il fallait qu'elle respire bien, bien, bien, bien ! La menace a bien fonctionné jusqu'à cette nuit. Regardez un peu ce qu'on a même pu faire ce samedi ! On était à Thonon-les-Bains pour … Lire la suite L’hôpital fait grève →

Famille S. Année 2019 8 commentaires 20 novembre 20192 janvier 2020 2 Minutes

Étapes importantes !

Chers amis, les nouvelles sont nombreuses et importantes ces temps-ci pour la tribu Semay de Villeurbanne, par quoi vais-je commencer ? Allez, honneur à la plus âgée, Apolline. I. Apolline en classe verte Apolline qui a passé la semaine dernière à Chamagnieu, en classe verte. Il s'agit d'un château appartenant à la ville de Villeurbanne, … Lire la suite Étapes importantes ! →

Famille S. Année 2019 12 commentaires 12 novembre 20192 janvier 2020 3 Minutes

Trop ?

Chers tous, nous voici rentrés de Charlieu. Retour au bercail. Et je suis presque en train de faire une crise d'angoisse... Je vois le programme de la semaine. Et ça me paraît au-delà de mes forces... Il faut dire qu'avec les deux semaines qu'on vient de passer, on a complètement perdu le rythme. Les grands-parents … Lire la suite Trop ? →

Famille S. Année 2019 7 commentaires 4 novembre 20192 janvier 2020 2 Minutes

New York

J'ai adoré New York, avec tous ses buildings, ses musées, ses taxis jaunes, Times Square, Chinatown, Litteul Italie (ses quartiers) et ses maisons typiques, en briques. Ma meilleure impression dans les buildings est celle de l'Empire State Building, et avec papa, nous sommes montés 2 fois, une fois le jour et l'autre fois la nuit, … Lire la suite New York →

Famille S. Année 2019 8 commentaires 30 octobre 20192 janvier 2020 1 Minute

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Remerciements

Aux docteurs Hervé Joly, Olivier Metton, Bruno Massenavette, et toutes les équipes de l’UC41 et du B16 à l’hôpital cardiologique, de la réa pédiatrique à l’HFME.

A vous tous qui nous avez aidés, encouragés, portés dans votre cœur par vos pensées, vos prières.

Aux parents que nous avons rencontrés et avec qui nous avons partagé des moments tellement intenses.

Aux grands-parents. A la bonne fée.

 

 

Pensées

Pour les petits anges et leurs familles. Nous n’oublierons jamais.

Pour les amies de Joséphine, la « promo décembre 2018 de l’UC 41 ».

Les associations

https://www.prader-willi.fr/

http://www.petitcoeurdebeurre.fr

http://www.lesblousesroses.asso.fr

http://www.docteurclown.org

http://www.sante-lyon.catholique.fr

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